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- "Il dono del autismo?"
Manolo
Dominguez - Aprile 2019
Sono estremamente
riconoscente a tutte le persone che ho incontrato in questi 25
anni di lavoro nell' ambito della disorganizzazione neurologica, perché
mi hanno cambiato non solo come professionista ma anche, o forse
soprattutto, come persona.
Ma
no, mi dispiace, ma non posso sentire parlare del "dono dell'
autismo"... comprendo il messaggio profondo che vuole nascondere una
tale espressione in quanto effettivamente la lotta, la frustrazione, il
non potersi arrendere, ecc... fanno crescere chiunque; comprendo
anche io che quando si è abituati a convivere con un disturbo dello
sviluppo si impara ad apprezzare e godere di ogni piccolo passo avanti
come fosse una enorme conquista mentre altri nemmeno si accorgono
di quanto cambi la vita anche solo il fatto di avere un figlio che è in
grado di aspettare mentre si fa la fila al supermercato, o di scambiare
uno sguardo, o di rispondere ad una richiesta.... ma no, per niente
grazie. Un dono è un regalo, qualcosa per cui ringraziare, qualcosa fra
l'altro di gratuito, e comprendo anche io il valore di essere positivo
e guardare le cose belle per non affogare nelle difficoltà,....
ma no, dire grazie per il dono dell' autismo, anche no. L'autismo
(come ogni disabilità) non è gratuito, costa sofferenza, dolore fisico
per fitte intestinali a volte fino all' autolesionismo, malessere per
stimoli percepiti come aggressioni, ansia, paura, insicurezza,...
quelle di chi ne soffre, e quelle di chi con amore e impotenza guarda
il malessere del proprio figlio, fratello, sorella , nipote.... gratis? non mi sembra proprio, per tutto questo, non chiamatelo "dono", il prezzo c'è, ed è molto molto alto.
E' passata la giornata dell' autismo. Arriva a termine il mese di
aprile. E oggi cosa rimane dei palazzi istituzionali illuminati di blu?
delle magliette blu che ora stirate rimarranno nell' armadio fino
all'anno prossimo? Non si tratta di fare il bastian contrario, e ben
venga ogni occasione per aumentare la consapevolezza sociale verso una
reale epidemia, ma una giornata di consapevolezza non dovrebbe servire
come "contentino", come sostituto di una presa di posizione decisa nei
confronti di un gravissimo problema a livello personale, famigliare e
sociale. Non si può tollerare che le autorità politiche e sanitarie
continuino a giustificarsi dietro presunte o reali "migliori capacità
diagnostiche", si tratta di un fenomeno di carattere ben più grave, e
la comunità di famiglie e scienziati (si, siamo comunità scientifica
anche noi), vogliono i mezzi e il sostegno per un lavoro serio e
disinteressato nella ricerca delle cause dell'aumento dei casi, della
loro gravità e della frequenza di condizioni di regressione nello
sviluppo di un importante sottogruppo. Chi lavora nell'ambito dei
disturbi del neurosviluppo da più di 10 anni non può non essere
consapevole della gravità della situazione, e non può guardare dall'
altra parte, almeno non può farlo senza assumersi una responsabilità.
(Articolo su "superando.it" sui numeri del autismo).
Abbiamo
visto negli ultimi tempi campagne molto aggressive nei confronti di
"epidemie" con numeri ridicoli se confrontate a quelli dei disturbi
dello spettro autistico, mentre non sentiamo alzarsi la voce di
politici, giornalisti o medici mediatici per segnalare, per riflettere
sulle possibili cause, o possibili strategie per cambiare questa
tendenza. Personalmente ci sentiamo in prima linea nel riconoscere e
apprezzare la neurodiversità dai tempi nei quali la parola autismo era
sconosciuta ai più se non per lo stereotipo di Rainman, ma non possiamo
tollerare che dietro la benevola accettazione dell'"essere autistico" e
la sua elevazione alla categoria di "dono", si nasconda la
irresponsabilità di lottare contro un fenomeno che produce sofferenza a
dismisura. Altrimenti, per ché non impariamo ad accettare anche il dono
della ipertensione, il dono dell Parkinson, il dono della artrite
reumatoide, il dono del morbillo,.....
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